RĖJAUS ISTORIJA

Rėjaus istorijos pradžia – 2010-ųjų metų lapkričio 9 diena, kuomet vos gimusiam buvo nustatytas Goldenharo sindromas. Tai retas, įgimtas sutrikimas, kuris atsiranda dėl iki galo neišsivysčiusių akių, ausų, minkštojo gomurio, lūpų ir žandikaulio. Liga pažeidžia akis, ausis, veido kaulus, stuburą, retais atvejais – vidaus organus ir centrinę nervų sistemą. Rėjui buvo nustatytos dauginės vystymosi/formavimosi ydos, kietojo gomurio ir lūpos nesuaugimas, dauginės veido ir ausų išaugos. Asimetrija veide. Centrinės nervų sistemos, žarnyno, abiejų ausų patologijos. Rėjaus protinis išsivystymas visiškai atitinkantis jo amžiaus vaikų gebėjimus.

Berniukui per šį laiką buvo atlikta ne viena sudėtinga operacija. Kad Rėjus galėtų pilnavertiškai maitintis ir rišliai kalbėti buvo suformuotas gomurys ir susiųta nesuaugusi lūpa. Darytos sudėtingos ausies operacijos. Rėjui pripažintas vidutinis kurtumas, dėl kurio jis priverstas nešioti klausos aparatą. Operuotas žarnynas. Pagal galimybes gydytos akytės. Rėjaus abi akys skirtingos, rega silpna. Dešinė akytė turi voko kolobomą, netaisyklingą ir niekuomet nesiplečiantį vyzdį, neišsivysčiusį ašarų kanalą. Kairė akis neturi jokio jautrumo, erzina šviesa, ragenos centre yra ryški drumstis. Akytė sausa, reikalaujanti nuolatinio drėkinimo vaistais.
Rėjui padėti Lietuvoje nėra galimybių. Visas gydymas vykdomas Londono Great Ormond Street Hospital klinikoje. Gydymas nėra kompensuojamas, o Rėjaus šeima tokių pinigų neturi, todėl pagalbos kreipiasi į visus geros širdies žmones.


Svetimas skausmas niekada netaps savu… Bet paaukodami tiek kiek Jums nesunku, prisidėsite gelbstint kito žmogaus gyvenimą! Iš anksto dėkojame už Jūsų gerumą!

“Užaugsiu – atsilyginsiu!“ – Su meile, Rėjus.